Igår var vi på planeringsmöte på habiliteringen. Med på mötet var Noels sjukgymnast och sedan hans nya logoped samt en läkare från barnavdelningen. Noel höll låda hela mötet och var glad mestadels, det är ju dock tråkigt att sitta still så länge. Vi diskuterade mycket kommunikation. Vi ska försöka med mer bilder och införa ex. bildscheman eventuellt bara visa en bild innan vi gör något. Jag tror det kan fungera bra. Jag och Ted hade tänkt på att man kanske kan ta kort på ex några leksaker och gåstolen samt hoppgungan för att kunna få fram på ett bättre sätt vad Noel vill göra. Då kan han förhoppningsvis med hjälp av bilderna förmedla vad han själv vill leka med. Oftast förstår vi ju vad han vill och att han kanske efter att ha suttit på golvet och lekt en stund ha behovet av att springa av sig i gåstolen. Men det vore ju fantastiskt om han skulle kunna lära sig att välja själv och kommunicera bättre. Så i vår kommer vi nog lägga stor fokus på tecken och på kommunikation genom bilder.
Annars pratade vi lite om att sätta gränser, om handling och konsekvens. Det var vi som tog upp ämnet. Mest med tanke på matsituationen. Det är faktiskt väldigt svårt att försöka vara konsekvent och få Noel att förstå att det finns en konsekvens av att inte vilja/vägra äta, om det nu beror på trots eller annat spelar ingen roll. Men det som gör det svårt är ju att vi inte bara kan strunta i att ge mat, den där grejen med att om du inte vill äta får du vara hungrig funkar ju inte på Noel, han kommer inte säga till när han väl vill äta och han måste ha sina kalorier per dag för att gå upp i vikt, några marginal finns ju inte. Så det är svårt det där. Vi får försöka att erbjuda mat i den mån det går i dessa ”dåliga perioder” och inte tvinga honom att äta, då är ju risken att han alltid kommer associera mat med något negativt och jobbigt. Vi får försöka ”stå ut” och hoppas på att matvägran går över. Det är ju jobbigt eftersom maten aldrig varit naturlig för Noel, det finns ingen naturlig hunger och njutning hos honom direkt, så att vi kommit så långt med maten känns fantastiskt och då som ett ännu jobbigare bakslag när maten inte funkar alls!
Annars kommer vi träna på i den takt vi gör nu. Det motoriska följer ju även den mentala utvecklingen så det får ta sin tid med Noel, men vi tränar och över på det vi kan och det känns ok för tillfället.
Överlag så kändes mötet väldigt bra, och dom är ju alla där för Noels bästa, för att främja hans utveckling och välmående, sen att det alltid finns en viss känslomässig del som är jobbig med dessa möten är en annan femma…
