Det har varit en ganska hektisk vecka, varpå jag helt prioriterat bort bloggen, ja egen tid vid datorn över huvud taget. I måndags hade vi läkarbesök på BVC med Leon, plus vanlig kontroll, det gick bra, inga anmärkningar på den lilla. Han hade gått upp lite dåligt sen sist bara, 180g på lite mer än två veckor, fast inget som var oroväckande, han går ju ändå upp i vikt. Förmodligen så beror det på att även Leon är förkyld. Han äter ofta, men inte så mycket varje gång, han är också hängig och snorig, så det är nog rätt jobbigt att äta.
I onsdags hade vi läkarbesök med Noel, och så tog vi nytt HB, vikt, längd etc. Hans HB var rätt lågt så han fick blod i torsdags. Under läkarbesöket diskuterade vi mest maten och hans dåliga viktuppgång. Dietisten var också med under mötet. Egentligen kom vi inte fram till något nytt bortsett från att vi ska ge även extra fettillskott i varje måltid. Vi tänker börja göra Noels gröt på sondnäringen istället, på så sätt får han i sig 60 kcal extra/portion gröt. Vi gör vad vi kan när det kommer till maten/näring, vi får bara hoppas på att kurvan börjar gå uppåt snart och inte bara står still. Däremot så blev jag glad att Noel inte gått ner något medan han låg inne på sjukhuset och var så dålig, i onsdags stod vågen på 7080g, förstås jättelite för att vara 2 år, men ändå så är jag glad att han inte gått ner en massa.
Vi diskuterade även den kommande operationen nästa år. Det är väldigt mycket som ska samköras under narkosen. Både öron och ögon är involverade, samt att vi ska försöka få en specialisttandläkare att ta en titt på Noels tänder, som till min stora förtvivlan inte är riktigt som dom ska. Övre raden ser helt ok ut, men där nere så växer tänderna lite snett och vint, och hörntänderna har inte kommit upp helt, vet inte om dom kommer göra det heller. Jag vet inte alls vad man kan göra åt detta, men jag förstår att det är vanligt för ”kromosombarn” att ha problem med tänderna. Fler med erfarenhet av detta? Vi ska i vilket fall försöka få till allt samtidigt och det kommer troligast ske i februari eller Mars nästa år.
Noel är i alla fall på bättringsvägen från sin lunginflammation. Han är piggare på dagarna, och i 2 dagar nu så har han kunnat vara utan syrgasen nästan helt på dagtid igen 
Känns som jag dragit största vinsten på lotto! Det är verkligen jätteroligt att han mår så pass mycket bättre. Jag tar inget för givet, men jag hoppas att det vänder för gott nu. Han är dock väldigt snorig och täppt i näsan, nätterna är hemska då han knappt kan andas utan det tar bara stopp, det blir ett tråkigt ekorrhjul med nästäppan, koksalt och så syrgasen som får allt att torka igen. Känns som både han och Leon dragit på sig en ny förkylning igen, men jag hoppas att det går över snart eller i alla fall blir bättre på nätterna. Vore himmelskt att få några nätter utan spring och en massa larm hela tiden…
I torsdags fick Noel som sagt blod igen, nu gick det bara 4 veckor emellan transfusionerna, men det hjälpte verkligen den här gången, han var nere på nästan 80 i HB och med tanke på att lungorna inte är återhämtade igen så var det verkligen nödvändigt med blod. Han blev mycket piggare efteråt och vi kunde som sagt prova att ta bort syrgasen dagtid under längre perioder. Han har fortfarande rätt mycket syrgas nattetid, men det har han ju haft innan med i perioder. Vi får hoppas bara att han håller sig längre den här gången, vi försöker ju att glesa ut transfusionerna så mycket det går, men ibland så är det ju som sagt nödvändigt att han får blod även om det är på gränsen runt 90.
Annars är det mesta bra med oss. Vi tar en dag i taget. Det är alltid mer att göra när Noel är mer sjuk än vanligt, och nu när Leon är lite förkyld med så är det full rulle på dagarna (och nätterna), men dom är glada nästan hela tiden och sover ändå skapligt på nätterna, Noel sover ju även om det larmar, och även om han är täppt och störs av det så är han ju inte vaken nattetid, inte heller Leon, han äter några gånger men annars sover dom. Det är som sagt larmen som håller oss vakna eller om vi behöver hjälpa Noel med koksalt osv…
Här har ni världens gladaste sjukling;
