Vi bestämde igår att vi ska ge Noel gröt 2 gånger/dag och sedan fruktpuré/mat 1 gång/dag, och så får vi helt enkelt väga upp med mat i knappen om han inte får i sig gröten osv. Det kommer innebära mycket ”jobb” och långa mattider, att mata i knappen tar minst 45 min. I vilket fall så börjar vi lite smått, går efter de tips vi fick hos dysfagiteamet (dietist, logoped etc) i Linköping i höstas. Vi försöker mata med skeden men när Noel inte vill mer så slutar vi. Idag när jag satte honom i matstolen så gick det faktiskt mycket bättre än igår. Han åt visserligen kanske bara ett par matskedar gröt, men utan gnäll så länge han fick vatten emellan skedarna. Men sedan tröttnade han och ville absolut inte mer, då fick han gå ner, inget mer med det. Fortsätter vi så här lite smått så kommer det säkert bli mycket bättre om några veckor, någon månad. Det är i alla fall de där små stunderna, de små sakerna som gör det hela värt det, att det går bra en endaste gång är det som gör att man orkar fortsätta att trilskas. Precis som de dagar som är extra jobbiga och så får man världens största leende av världens finaste lilla kille, då är det som att allt annat bara försvinner och man mår så mycket bättre igen!
Det är dem små sakerna vi ska ta tillvara på, komma ihåg, minnas, plocka fram….
