Livet känns pyttelite lättare nu när vi använt Movicol i några dagar. På det viset att Noel iaf inte måste ta i så han spricker när han väl ska bajsa. Att ge lavemang (resulax) är dock fortfarande hemskt. Det är världens kamp att få ge honom det, något som man helst inte gör själv. En får hålla fast honom och en får ge lavemanget. Absolut ingen rolig upplevelse för någon av oss. Vi kan ju heller inte förklara så bra för Noel varför vi gör detta, bara trösta efteråt osv. Ibland blir det verkligen påtagligt hur jobbigt det kan vara att han inte förstår som andra barn…
Vi ger det här någon vecka till, sedan åter samtal till tarmterapin på ALB för utvärdering. Just nu ger vi en halv påse Movicol/dygn och det verkar ju ändå fungera hyfsat, han tömmer sig som sagt bättre nu än innan, även om det är extremt jobbigt att ge honom lavemang. En annan skillnad för Noel är att det blir mer gaser i magen av Movicol, något som ni andra märkt?? Men vi hoppas som sagt på att detta hjälper nu, att det här kommer fungera för Noel…
Just det, vi kom på ”anledningen” till att han blivit mer förstoppad. Känns skönt att kanske ha hittat boven i det hela. Vi har ju börjat göra Noels gröt på mjölk, den röda dessutom. Så det är säkert därför han blivit mer hård i magen. Men om det fungerar med Movicol så tänker vi absolut inte sluta ge honom mjölk eller göra gröt på mjölk. Om vi slutar så innebär det att vi måste få i honom ett helt mål till med sondnäring extra per dygn. Vi måste även ge tillskott av kalcium i så fall och det känns som han får nog med tillsatser och annat i maten redan. Mjölken var liksom en väldigt nyttig och smidig lösning på lite extra kalorier och kalcium per dygn…men så här är det, en konstant avvägning och sökande efter näringsrik kost som inte krånglar till magen..inte helt enkelt alla gånger. Jag hoppas att vi kan hjälpa Noel med magen i den utsträckning att man inte måste utesluta viss kost helt..sedan kan man ju naturligtvis undvika vissa källor i den mån det går, men förhoppningen är ju att tarmen ska fungera så pass bra med hjälpmedel att han ändå ska kunna dricka ex. mjölk!
